2019年，41岁的蔡磊正是意气风发的时候，他年纪轻轻就成为了京东副总裁，刚刚结婚生子，然而医院的一纸诊断，彻底打乱了蔡磊的人生轨迹。

诊断书上明确显示，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化，通俗来说就是渐冻症，这种病被列为世界五大绝症之一，十分罕见，全球范围内大概仅有十万分之四的发病率，虽然患病率极低，但一旦确诊，几乎无药可治，患有这种疾病的人，大部分会在2-5年内死亡。

也就是说，当蔡磊收到医院诊断书的时候，也就是他生命倒计时的时候，震惊、恐惧、后悔，一瞬间涌上蔡磊的心头，想着自己还未完成的事业，看着刚刚出生几个月的孩子，蔡磊时常会问“为什么偏偏是我？”

(资料图)

在一次接受采访的时候，主持人问到蔡磊，想对20年前的自己说些什么，蔡磊毫不犹豫的回答“跟他说，要保重身体”。

工作狂人蔡磊

出生于河南省商丘市的蔡磊，从小就展现出了非凡的天赋，在父亲严厉的教育下，他常常是班里的第一名，是别人家的孩子，就连对于别人至关重要的高考，在蔡磊身上，也好像玩一样简单，高二那年他就考上了一流财经院校--中央财经大学。

哪怕在人才济济的大学里，他也没有泯于众人，学习成绩优异，众星捧月，毕业后，带着名校光环的蔡磊顺利进入基层税务部门工作，可以说，他毕业后的起点，是很多人梦寐以求的终点。

在很多普通人眼中，考入政府部门，有一个体面的工作，就应该满足了，但是蔡磊不这样想，他想让生命更加有意义，时代飞速变化，这样一眼能看到头的生活已经让蔡磊感到厌倦，他选择跳出舒适圈，凭借着过人的才干，25岁时，他就成为了三星集团的税务经理。

当时，很多民营的通讯企业还在发展阶段，三星在国内的地位首屈一指，蔡磊年纪轻轻就能身居高位，足见他的才能。

那段时间的蔡磊整天早出晚归，工作到十一二点也是常有的事，很多时候，一个人的成功不仅仅在于那1%的天分，更要有99%的努力，蔡磊就是这样一个人。

不仅仅是工作上的雷厉风行，在婚姻家庭中蔡磊也是一副精英风范。

40岁那年，他通过相亲认识了现在的妻子，经过一两个月的相处，蔡磊便认定段睿是可以共度一生的人，尽管他们相差十一岁，患病以后，蔡磊更加确信，自己当初没有看错人。

头脑灵活，眼光独到，再加上不服输，争强好胜的工作狂属性，让蔡磊在事业上发展的顺风顺水。

从他加入京东以后，五年时间，京东的营业额翻了不止30倍，而这个数字还在增长，可是正当蔡磊踌躇满志准备开启新征程的时候，疾病，悄然而至。

与死神赛跑

其实早在2018年，蔡磊就已经感觉到身体不适，左臂持续性的肉跳向蔡磊发出着警告。

但起初，他并没有在意，只觉得是最近工作太忙，休息不好，直到有一次从座位上站起来的瞬间，头晕目眩的感觉让他意识到，需要去医院看一下了。

他直奔当地最好的医院，说完症状以后，医生也只当是普通的低血糖，让蔡磊去做了一个常规检查。

但是当蔡磊拿着检查结果给到医生以后，明显看到医生的脸色由轻松变得严肃，这让他心里有了不好的预感。

他向医生追问，自己到底得了什么病，但医生只是摆摆手，故作轻松地告诉他，没什么大事，明天再来做一次详细的检查。

半信半疑的蔡磊没有办法，只能先回到家中，为了避免妻子担心，他并没有告诉妻子自己去医院的事情，只不过夜深人静时，蔡磊还是有一丝焦虑。

第二天，他如约来到医院，再一次进行了身体检查，却依旧没有得到明确的结果。

那段时间，他只能不停地往来于医院、公司和家里，等待的过程十分难熬，那种对命运和未来的恐惧感时刻笼罩在蔡磊的心上，让他彻夜难眠。

不管怎样，该来的总是会来的，2019年北京三院给出的渐冻症诊断，让蔡磊放下了一块心头巨石，但随之而来的则是更深的绝望。

渐冻症这个名字，在普通人心里不如癌症响亮，它为人所知，更多的是因为著名物理学家霍金，但其实，在某种程度上来说，这是一种比癌症更可怕的疾病。

患有渐冻症的病人不会立刻死亡，而是清醒地感受到自己的身体日渐无力，从手部，到肩膀，再到下肢，最后全身麻痹，甚至丧失自理能力，在生命的最后时间，毫无尊严，直至死亡。

整个过程会持续几年之久，患者则始终清醒的看着自己一步步走向末路，癌症尚且有一定的治愈率，渐冻症却没有有效治疗方法。

所以当蔡磊得知这一噩耗的时候，简直如坠冰窟，他不敢相信，自己好不容易有了今天的成就，命运却给他开了如此大的玩笑，更不敢想象，如果自己因病离去，妻子和刚刚几个月大的儿子要如何生活。

那些天里，蔡磊吃不下饭，也睡不着觉，平均每晚要醒五六次，他好像站在中间地带，一半是光明，事业刚刚成功，家庭圆满，一半是黑暗，他终将走向那个无法挽回的结局。

他不知道自己未来该何去何从，为了避免以后拖累妻子，他甚至提出提出过离婚，但是杜睿拒绝了，她愿意陪蔡磊一起挑战病魔。

人只有在死亡面前，才会认识到生命的宝贵，有时候站在病房内，蔡磊看着外面人来人往的街道，心中是止不住的羡慕，他们呼吸着新鲜的空气，能尽情地享受每一天，就连拾荒老人也有一幅健全的身体，那一刻，他才明白，疾病面前，人人平等，身体才是最宝贵的财富。

可惜这个道理，他到今天才彻底领悟，事已至此，在经过最初的抗拒过后，蔡磊也只能尝试去坦然的接受命运，他对渐冻症作了一番深入的了解，发现根本无人关注这个小众的领域，如今，渐冻症的发病率逐年提高，因为没有有效的措施，甚至有很多人放弃治疗。

感受到切肤之痛的蔡磊，想要在有限的生命里，给病友做点事，贡献一份力量。

向死而生，决战渐冻

在蔡磊的工作室里，挂着一幅字“向死而生，决战渐冻”，与寻常人不同，蔡磊在经历困境之时，想的并不是逃避，而是自救，相比于大部分普通人来说，他也确实有这个实力。

蔡磊开始大量阅读医学，渐冻症方面的有关书籍，半年之后，他甚至能和相关领域的专家流畅沟通，现代生命科学领域不断推陈出新，让他意识到，这将是一个机会，是他和万千渐冻症病人的机会。

为了救人，也为了自救，蔡磊承担起了推进促进渐冻症研究方案的责任，打定主意的蔡磊恢复了往日的风采，他不在自怨自艾，当清晨的第一缕阳光打在蔡磊脸上时，他又充满了活力。

蔡磊先利用自己的人脉、资源对现有针对渐冻症的研究进行了梳理，他发现，现在虽然有几十款关于渐冻症药物的研发，但整个周期非常长，平均周期超过十二年，这对于他们这些与生命赛跑的人来说，就好比海市蜃楼，看得见，摸不着。

蔡磊当然无法接受这样的情况，但他并没有气馁，而是另辟蹊径，抛弃以往的研究路径，以一种创新的方式去加快研发进程。

无论是工作还是药物研发，蔡磊都愿意去钻研，创新，他像是一往无前的堂吉诃德一样，总给人带去希望，这就是为什么蔡磊能成为病友们眼中的一束光的原因。

有了思路和方案，蔡磊成立了一家医药公司，专门负责渐冻症方面的研究，同时，互联网出身的蔡磊十分重视大数据的作用，他建立了渐愈互助之家这一平台，不仅解决了病例样本少，研究速度慢这一问题，还为病友们提供了一个相互加油打气的家园。

在听说德国有技术团队发现了逆转神经元技术时，他欣喜若狂，这项刚刚发现的世界前沿技术，非常有助于渐冻症患者的治疗，他辗转联系到这几位科学家，从联系到方案落地，仅仅花了两个月的时间，但蔡磊还是觉得太慢了，他还有太多事要做。

现在的蔡磊变得比以往更加忙碌，当有朋友试图拜访他的时候，他会告诉他们，没有时间，我不需要安慰，他现在所能做的，就是一刻不停地为这个病努力，每一份每一秒都不想浪费。

他向京东提出了病休，因为如今的他，双手已经萎缩无力，连吃饭都需要别人的帮助，今年是他确诊的第四个年头，虽然正值当打之年，但留给蔡磊的时间，可能已经不多了。

这些年，为了实现渐冻症研究项目，蔡磊投资了大量资金，虽然有公益基金和病友们的募捐，但也还是杯水车薪，在资本家眼中，这是一项看不到回报的投资。

当蔡磊挺起胸膛，面带微笑的完成冰桶挑战时，有人嘲笑他的天真，这么拼命也只筹集到几十万元，对于动辄上亿的研发成本来说，只是九牛一毛。

但蔡磊没有放弃，每当他想起众多病友们对他投来的殷切目光时，这一切，都好像值得，他卖掉了自己的房子、股票和车，现在，还和妻子做起了直播带货，镜头下的蔡磊虽然吐字含糊，但依旧神采奕奕。

如今的蔡磊已经能够坦然接受自己的结局，该做的努力，他都做过了，他没有完成的使命，总会有后来人薪火相传。

霍金与渐冻症抗争了五十个年头，坚持下去就总有希望，一切奇迹在诞生之初总充满艰辛，祝愿所有的渐冻症患者都能迎来一个奇迹。

蔡磊说就算是只有十亿分之一的希望，也要去把握。就算没有这个‘一’，也要去创造。有人问：“在攻克渐冻症的过程中受到过哪些打击？”蔡磊笑着说：“哪些打击？每一步都是打击。”

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